La Federazione Italiana Pallavolo, su richiesta dell’Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari, in breve AISMAC - Onlus (associazione che aderisce ad UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus), ha concesso il patrocinio alla Giornata Mondiale Malattie Rare 2020.

Pertanto, al fine di promuovere tale iniziativa, si invitano le Società, in occasione delle gare che si svolgeranno nella settimana dal 24 febbraio 2020 al 1° marzo 2020, ad attuare tali iniziative:
- a far scendere in campo i capitani delle squadre con un palloncino bianco;
- ad inserire sulle Pagine Social il logo della Giornata Mondiale delle Malattie Rare con l’hastag #RareDiseaseDay #GiornataMondialeMalattieRare2020;
- ove possibile, promuovere il seguente annuncio fonico di sensibilizzazione nel momento del saluto dei giocatori schierati al centro del campo prima del fischio di inizio “Il 29 febbraio, nel giorno più raro dell’anno, si celebra in oltre 60 Paesi nel mondo la Giornata delle Malattie Rare per aumentare la consapevolezza di tutti su questa importante priorità di sanità pubblica. Le 7.000 malattie rare identificate ad oggi colpiscono meno di una persona su 2.000. Solo in Italia oltre 1.200.000 persone ne sono affette. Solitudine, disorientamento, dolore, invalidità: i malati rari sono spesso privi di cure e terapie adeguate. Le malattie rare possono essere molto impattanti e invalidanti per tutta la famiglia, costretta a sostenere tutte le spese e farsi carico completamente del malato. SOSTIENI LE PERSONE CON MALATTIE RARE E LE LORO FAMIGLIE PER UNA SOCIETÀ PIÙ EQUA, ATTENTA AI BISOGNI DEI PIU FRAGILI E PER GARANTIRE PARI OPPORTUNITÀ A TUTTI. #RareDiseaseDay #GiornatadelleMalattieRare”;
- autorizzare le Associazioni delle Malattie Rare presenti sul territorio, ad allestire all’interno delle palestre punti informativi.